היום יהיה אחרת: ללמוד לעשות שלום עם טרשת נפוצה

טרשת נפוצה היא כמו אורח לא רצוי שתופס מקום קבוע בגופך ומסרב לעזוב. זה כמו כתם הלכלוך הקטן על הרצפה שמסרב ללכת לא משנה כמה אתה מקרצף אותו. אבל בסופו של דבר אתה חי עם זה.

לקח לרופאים שלי יותר משנה לאשר שאני אכן סובל מטרשת נפוצה. אני מבינה שהם לא יכולים לקבוע אבחון נמהר, אבל העיכוב גרם לי לכעוס ומתסכל.

שמעתי לראשונה על טרשת נפוצה (MS) כשצפיתי ב-Binge Watch House MD לפני כמה שנים. זה נשמע כואב ומסובך, אבל זה לא בלט הרבה מהמצבים הקודרים הרבים מהם סבלו אנשים בתוכנית. לפני חצי שנה אובחנתי כחולה בטרשת נפוצה, מחלה דה-מיאלינטית הפוגעת במערכת העצבים. במילים פשוטות, מערכת החיסון הורסת את כיסוי המיאלין סביב תאי עצב בריאים, וגורמת בין היתר לשיתוק ואובדן ראייה.

זה התחיל בראייה כפולה. יום אחד התעוררתי וראיתי שני חתולים יושבים ליד החלון, כשהיה לי רק אחד. אתה יודע איך אנשים מרים שתי אצבעות כדי לבדוק אם אדם פיכח? כשמישהו עשה לי את זה, ראיתי ארבעה.

בכל הנוגע לתסמינים של מצב לכל החיים כמו טרשת נפוצה, ראייה כפולה היא לא הגרוע ביותר וזה לא היה נורא בהתחלה. הייתי אומר לחברים שלי שאני יכול לראות שניים מהם. אבל עד מהרה גיליתי כמה זה יכול להיות מבאס ומפחיד. בערך בזמן שעברתי את ההתקף הראשון שלי, עזבתי את העיר לחופשה משפחתית. איבדתי את עיניי של אמי על רציף רכבת. לכמה דקות נכנסתי לפאניקה. פתאום התחנה הייתה צפופה פי שניים וכל הזמן ראיתי תמונה זהה דמוית רוח רפאים של כל אדם וחפץ. הנסיעה במוניות חזרה הביתה אחרי רדת החשיכה הפכה מורטת עצבים. כבישים מוכרים היו פתאום זרים ולא יכולתי לקרוא את השלטים כדי להבין איפה אני. חציית הכביש הפכה למשימה נוספת.

אילו סוגי עכבישים יש

בעיות אחרות צצו. תמיד היו לי שתי רגליים שמאליות, אבל מצאתי את עצמי מועד על הכל, אפילו על חפצים לא קיימים על הכביש. איבדתי את רגלי וירדתי במדרגות בעבודה כמה פעמים. החלק הגרוע ביותר היה השינויים במצב הרוח, הכעס והתקפי הדיכאון. הייתי מתפרץ על החבר שלי או אמא שלי על הנושאים הקטנים ביותר או פורצת בבכי. הרגשתי כמו מטוטלת, מתנדנדת קדימה ואחורה, לכודה בין מערבולת של רגשות. כל התפרצות השאירה אותי סחוט פיזית ונפשית. התחלתי לישון חמש שעות או פחות - כמה בקרים גרמו לי להיראות יותר ויותר כמו תוספת מהמתים המהלכים.

מה שיש לי הוא מצב שנקרא RRMS (טרשת נפוצה התקפית-הפוגה) - גרסה שכיחה של המחלה שבה התסמינים מתלקחים ואז עוברים להפוגה. תרופות, סופר יקרות, מונעות את התדירות של מחזור הישנות-הפוגה הזה. אני תקוע עם זה לכל החיים, כי אין תרופה.
החלק הגרוע ביותר של טרשת נפוצה הוא איך התסמינים מופיעים ישר. זה מה שקרה לי. זה היה כאילו המערכת החיסונית שלי חיכתה, רצתה את זמנה. שמעתי סיפורים על אנשים שהתעוררו יום אחד וגילו שהרגליים שלהם לא זזו. יש מקרים שבהם אני תוהה אם גם אני אהפוך לאחד מהם - להתעורר יום אחד ולגלות שאני לא יכול ללכת יותר; אם לאט לאט אאבד חלקים מגופי בגלל המחלה הזו. אני עדיין לא יכול לראות כמו שצריך מהעין השמאלית שלי. לעתים קרובות, אני בפאניקה בגלל כאב ראש קטן וכל נטייה של כאב בגפיים. טשטוש קל של הראייה גורם לי להישנות טרשת נפוצה בגוגל.

כשאנשים שואלים אותי איך אני מתמודד עם זה, בדרך כלל אין לי תשובה. דוח ה-MRI הראשון שלי הצביע על כך שאולי יש לי את המחלה הזו. כשהתרוצצתי מרופא אחד למשנהו, עושה כל בדיקה אפשרית, קיוויתי בלהט שהדיווחים שגויים. אבל גם אם זה לא היה, הייתי מוכן להתמודד עם זה.
לקח לרופאים שלי יותר משנה לאשר שאני אכן סובל מטרשת נפוצה. אני מבינה שהם לא יכולים לקבוע אבחון נמהר, אבל העיכוב גרם לי לכעוס ומתסכל. גם נמאס לי שאומרים לי לחכות ולהסתכל ולהריץ עוד בדיקות.

צמח קקטוס עם פרחים אדומים

אבל בסופו של דבר הרגעים האלה חלפו. זה עזר שהפסקתי לאבחן את עצמי כל כאב וכאב קטן. מאז החלטתי לחזור לקולג' ולקבל את התואר השני שלי, לצאת לטיול סולו בעמק הפרחים באוטרקהאנד - את שניהם הפסקתי בשנה האחרונה. חוץ מזה, יש לי את מערכת התמיכה האמינה שלי - חתול, חבר, חברים ובני משפחה. וכמובן, הומור עוזר. הביטוי, אני מאבד את העצבים, קיבל משמעות מילולית מאוד. בכל פעם שאני אומר לחבר שלי שהמוח שלי מסרב לעבוד, הוא מצמרר, כמובן, זה לא יקרה, אין שם כלום.

טרשת נפוצה היא כמו אורח לא רצוי שתופס מקום קבע ומסרב לעזוב. אה, והוא אוהב הפתעות קפיציות - בעיקר מהסוג הלא נעים, כמו שהחתול שלך מביא לך עכברים מתים. יש ימים שאתה חושש להתעורר לראות מה נשאר לך. אתה בוחן כל חלק בגופך ונושאת אנחת רווחה שאין היום הפתעות. זה כמו כתם הלכלוך הקטן על הרצפה שמסרב ללכת לא משנה כמה אתה מקרצף אותו. אבל בסופו של דבר אתה חי עם זה.

המאמר הנ'ל מיועד למטרות מידע בלבד ואינו נועד להוות תחליף לייעוץ רפואי מקצועי. חפש תמיד את הדרכה של הרופא שלך או איש מקצוע מוסמך אחר בתחום הבריאות בכל שאלה שיש לך בנוגע לבריאותך או למצב רפואי.

ארבעה סוגי ירקות עיקריים