יום המופיליה העולמי 2021: הנה כל מה שאתה צריך לדעת על הפרעה נדירה זו

באופן קלאסי, הם מופיעים עם דימום במפרקים ובשרירים באופן ספונטני או לאחר טראומה קלה, מסביר רופא

ישנם כמה סיכונים ואתגרים, הכוללים העברת זיהומים כמו הפטיטיס B ו- C ו- HIV, על ידי עירוי. (צילום: Pixabay)

בכל שנה, 17 באפריל מצוין כיום המופיליה העולמי. המופיליה היא הפרעה נדירה של הדם, בה היא לא נקרשת כרגיל מכיוון שהיא חסרה מספיק חלבוני קרישת דם. על פי נתוני ההסתדרות העולמית של המופיליה, יום המופיליה העולמי עוסק בהכנסת קהילת הפרעות הדימום העולמיות. ועם ה מגפת COVID-19 בעל השפעה רבה על אנשים עם הפרעת דימום, מטרה זו מעולם לא הייתה חשובה יותר. הנושא של השנה הוא 'הסתגלות לשינוי'.

ד'ר סמיר שאה, יועץ, המחלקה להמטולוגיה, בית החולים ומרכז המחקר ג'סלוק, מומבאי אומר כי המופיליה נגרמת על ידי מחסור בגורם VIII הנקרא המופיליה A או גורם IX הנקרא המופיליה B; הגן שעבורו נישא בכרומוזום X גורם לזכרים להיות רגישים והנקבות נשאות. אלה ליקויי הגורמים השכיחים ביותר, הוא אומר.

הרופא מסביר כי הביטויים דומים בהתאם למידת החסר שלהם. אלה מדממים מאתרים כמו מסטיק או כבד דימום וסת . באופן קלאסי, הם מופיעים עם דימום במפרקים ובשרירים באופן ספונטני או לאחר טראומה קלה. הם יכולים להופיע גם כדימום ממושך לאחר פציעות קלות או לאחר עקירות שיניים, מסביר ד'ר שאה ומוסיף כי גם כיום, המתקנים לאבחן אותם בזמן ובאמינות אינם זמינים באופן נרחב, וחשוב מכך.

תמונות של עצי דקל פלורידה

כתוצאה מכך אבחון מתעכב והמטופל נשאר מאחור עם תחלואה משתקת של דימומים במפרקים ושרירים. אולם כיום קיימת מודעות טובה יותר, המאפשרת לאנשים לדעת שהמופיליה היא מחלה בעלות נמוכה ובנפח נמוך.

אבחון מושהה יכול להותיר חולה עם תחלואה משתקת של דימומים במפרקים ושרירים. (צילום: Getty/Thinkstock)

הטיפול

ישנם כמה סיכונים ואתגרים, הכוללים העברת זיהומים כמו הפטיטיס B ו- C ו- HIV, על ידי עירוי. בנקים מצויידים יותר עם בדיקות חזקות יותר של וירוסים אלה, מה שהופך רכיבים בטוחים יותר סייעו למטופלים. זמינות גורמים ספציפיים על ידי חברות תרופות מספקת טיפול אמין ומוחלט יותר.

כמה פירות הדר יש

מאז 1983, פדרציית המופיליה הודו (HFI) היא ארגון הגג הלאומי היחיד בהודו הפועל למען רווחת PwH (אנשים עם המופיליה) באמצעות רשת של 87 פרקים הפרוסים על פני ארבעה אזורים. המטרה היא לפנות ל- PwH ולספק טיפול איכותי, השכלה, להעמיד טיפול זמין בעלות משתלמת, תמיכה פסיכו-חברתית ושיקום כלכלי, לעזור להם בשיפור איכות החיים ללא נכות וללא כאבים, אומר הרופא. .

מרכזי טיפול המופיליה מקיפים מציעים אבחון גנטי, עזרה בייעוץ ואבחון טרום לידתי. מתקנים אלה מספקים שירות מסביב לשעון לטיפול חירום, מסייעים בתכנון התערבויות כירורגיות גדולות, מחלקות אורטופדיות ופיזיותרפיה מאומנות היטב המסייעות בשיקום. כמו כן, קיים רישום חולים המסייע בתיעוד המחלה, ומסייע בהקצאת משאבים לאבחון וטיפול, הוא מסכם.

המאמר לעיל מיועד למטרות מידע בלבד ואינו מהווה תחליף לייעוץ רפואי מקצועי. פנה תמיד להנחיית הרופא או גורם רפואי מוסמך אחר בכל שאלה שיש לך בנוגע לבריאותך או למצב רפואי.

חרק שחור קטן עם פינצ'רים