יום המחלות הנדירות: מומחים קוראים למחקר נוסף לרווחת החולים

האיגוד ההודי למחקר קליני (ISCR) קרא לכל בעלי העניין הנוגעים בדבר להשקיע במחקר על פני כל הקשת, כך שחולים עם מחלות נדירות והמטפלים שלהם יכולים לצפות לחיים טובים יותר.

יום המחלה הנדירה הוא יום להזכיר לחוקרים, אוניברסיטאות, סטודנטים, חברות, קובעי מדיניות וקלינאים לבצע מחקר נוסף ולהפוך אותם מודעים לחשיבות המחקר עבור קהילת המחלות הנדירות, כך סברו המומחים. (טוויטר: @rarediseaseday)

ישנן כ -7,000 מחלות נדירות ידועות עם כ -300 מיליון חולים הסובלים ממחלות כאלה ברחבי העולם. רובם של 70 מיליון החולים כאלה, הנמצאים בהודו, אין להם גישה לטיפול או נותרים להם אפשרויות מוגבלות מאוד לריפוי.

ביום המחלה הנדירה 2021, האיגוד ההודי למחקר קליני (ISCR) קרא לכל בעלי העניין הנוגעים בדבר להשקיע במחקר על פני כל הקשת, כך שחולים במחלות נדירות והמטפלים שלהם יכולים לצפות לחיים טובים יותר.

יום המחלה הנדירה מתקיים מדי שנה ביום האחרון של פברואר כדי להעלות את המודעות בקרב אנשים ומקבלי החלטות לגבי מחלות נדירות והשפעתן על חיי החולים.

נשיא ISCR, צ'יראג טריבידי, הדגיש את הצורך במחקר נוסף בתחום, אמר: על פי הנתונים הקיימים, 1 מכל 20 אנשים חיים עם מחלה נדירה בשלב כלשהו בחייהם. מספר רב של חולים במחלות נדירות חיים ללא גישה לטיפול וניהול התנאים שלהם, בגלל חוסר מודעות, אבחון מתאים ואפשרויות טיפול. זו צריכה להיות קריאת השכמה לקהילת המחקר הקליני.

יום המחלה הנדירה הוא יום להזכיר לחוקרים, אוניברסיטאות, סטודנטים, חברות, קובעי מדיניות וקלינאים לבצע מחקר נוסף ולהפוך אותם מודעים לחשיבות המחקר עבור קהילת המחלות הנדירות, כך סברו המומחים.

סדר היום של האו'ם 2030 ויעדיו לפיתוח בר קיימא נותנים מענה לצרכים של חולים המאובחנים כסובלים ממחלות נדירות באמצעות התחייבותם לא להשאיר אף אחד מאחור. יתר על כן, המטרה העתידית של יום המחלה הנדירה בעשור הקרוב תהיה להגדיל את ההון העצמי לאנשים החיים עם מחלה נדירה ולבני משפחותיהם, נמסר ביום ראשון מהצהרת.

מחקר יכול להוביל לזיהוי מחלות שטרם היו ידועות, להגדיל את הבנתנו לגבי מחלות, לאפשר לרופאים לספק אבחנה נכונה, להוביל לפיתוח טיפולים חדשניים ואולי אף לרפא, להפחית עלויות למערכות בריאות ולשפר את איכות החיים. של החולים ומשפחותיהם, הוסיף.

המאמר לעיל מיועד למטרות מידע בלבד ואינו מהווה תחליף לייעוץ רפואי מקצועי. פנה תמיד להנחיית הרופא או גורם רפואי מוסמך אחר בכל שאלה שיש לך בנוגע לבריאותך או למצב רפואי.