רקדן זה חי עם סוכרת מסוג 1, מדבר על שיפור באיכות החיים לאחר לבלב מלאכותי עשה זאת בעצמך

הרופאים מזהירים כי אין טכנולוגיה מוסדרת, אך מודים בפני מספר מטופלים המנהלים חיים כמעט רגילים

ג'אז סתי, בן 26, עם ד'ר ג'ותידב קסבאדב

ג'אז סתי, רקדן מקצועי בן 26 מאחמדאבאד, שחי עם סוכרת מסוג 1 מגיל 13, הוא המשתמש הראשון בלבלב מלאכותי עשה זאת בעצמך (עשה זאת בעצמך) בארץ. החיים שלי השתנו לגמרי לאחר המעבר ללבלב DIY, אמרה האינדיאן אקספרס .

הלבלב המלאכותי עשה זאת בעצמך (DIYAP) מורכב ממשאבות אינסולין קיימות או ישנות, חיישני גלוקוז רציפים (CGM) המחוברים לאלגוריתמים של קוד פתוח שנוצרו על ידי קהילת סוכרת מסוג 1 עצמה.

בעולם, כיום ישנם יותר מ -1,776 חולי סוכרת מסוג 1 המשתמשים ב- DIYAP. סתי הוא הראשון בארץ שהשתמש ב- DIYAP ובעיתון חדש, ' סוכרת ותסמונת מטבולית: מחקר וסקירה קלינית ', סיפרה על ניסיונה בטכנולוגיה פורצת דרך זו, מדוע החליטה להשתמש במערכת וכיצד המכשיר הניב שיפור משמעותי באיכות חייה טיפול בסוכרת מסוג 1 .

זחל ירוק קטן עם ראש שחור

קהילת הסוכרת מסוג 1 מתוסכלת מהקצב האיטי של החידושים בטכנולוגיות סוכרת. קהילות המטופלים החלו בתנועת #wearenotwaiting, ובסופו של דבר גרמו להנדסה מחדש של משאבות אינסולין קיימות או ישנות וחיבור התקני ניטור גלוקוז רציפים אלה, אמרה סתי.

בנרטיב שלה, היא תיארה כיצד היא מתקשה לנהל טיולים גליקמיים ואירועים היפוגליקמיים חוזרים. לופינג אפשרה לה להיפתח באופן ספונטני כיצד ה- DIYAP שינה את חייה. מאז שאובחנה, היא ניסתה מספר טכנולוגיות לנהל את מצבה.

זחל שחור עם פסים ירוקים

איכות החיים הכללית שלי חלה שיפור דרסטי בגלל לולאה. היעדר השתנות גליקמית בין-לבין תוך-יומית עצמה תרם באופן משמעותי לאיכות חיי. החרדה והפחד שלי מההיפוז ירדו. לראשונה מזה 11 שנים, אני מרגיש שאני לא צריך להיות אובססיבי לגבי הסוכרת שלי. זוהי תחושה אמיתית של הקלה וסיפוק ... לפעמים אני שוכח שיש לי סוכרת מסוג 1, אמרה סתי.

כ סוכרת מסוג 1 אדם שמתאמן ורוקד באופן קבוע, מפגשי הריקוד שלי כוללים פרצי תקופות אירוביות והתאוששות בעצימות גבוהה מאוד. במהלך תקופות אימון אינטנסיביות, גופך מפרק את צורת האחסון של הפחמימות, הגליקוגן גורם לעלייה ברמות הגלוקוז בדם. גוף T1D ידרוש כמות מוגברת של אינסולין כדי לנטרל את רמת הסוכר בדם. לכן, תמיד הייתי מסיים נמוך אחרי מפגשי הריקוד שלי. נהגתי להשעות את האינסולין שלי, אך לאחר מכן הייתי רואה זינוק גדול כעבור כמה שעות. כעת, אני משתמש בהגדרות הדריסה בלולאה כדי לשלוט בסוכרים שלי. הוא קובע את טווח היעד גבוה מהרגיל שלי כדי להימנע משפל, מייצב את הגרף שלי במידה רבה. אני מטייל הרבה. היו לי מקרים שבהם הגעתי להיפוג גרוע בטיסות ארוכות טווח. נהגתי לשמור על תרופות ומכשירי גיבוי מחשש שייגמר הפריטים האלה בזמן טיולים. כעת, הרעיון לחקור עיר חדשה ולנסות מאכלים אקזוטיים אינו מופרע עוד על ידי סוכרים לא יציבים, אמרה.

קהילת הסוכרת מסוג 1 מתוסכלת מהקצב האיטי של החידושים בטכנולוגיות סוכרת. (צילום: Getty Images/Thinkstock)

ד'ר ג'ותידב קסבאדב, יו'ר מייסד ומנכ'ל מרכזי המחקר של סוכרת ג'ותייב בטריוואנדרום, אטטינגל וקוצ'י, והמחבר הראשון של העיתון ' לבלב מלאכותי DIY: נרטיב של המטופל הראשון וחוויות הרופאים מהודו 'סיפר האינדיאן אקספרס כי סוכרת מסוג 1 היא מחלה קשה לטיפול, במיוחד בילדים. יש אובדן מוחלט של הפרשת אינסולין מהלבלב וכתוצאה מכך תלות באינסולין כדי לקיים חיים.

שיטת הטיפול המומלצת ביותר היא משאבת אינסולין עם ניטור גלוקוז רציף. רוב אינו יכול להרשות לעצמו ולהמשיך עם ארבע זריקות אינסולין או יותר מדי יום. הילדים והוריהם מנהלים חיים אומללים, דוקרים את אצבעותיהם 5-8 פעמים ביום למניעת דל סוכר או סוכר גבוה. לכולם יהיו חוויות מרירות לכל החיים - לילות ללא שינה, התרחשות הדרגתית של התנהגות חריגה, ביצועים אקדמיים ירודים. כמובן, למי שמקבל טיפול טוב יותר, החיים זהים או טובים יותר מאדם ללא סוכרת, אמר ד'ר קסבאדב והצביע על כך שלמרות 100 שנות גילוי של אינסולין בשנת 2021, אנו מפגרים באוטומציה של אספקת אינסולין.

עם זאת, הוא הזהיר כי מבחינת רופא, ה- DIYAP אינו מוסדר ואינו מאושר. בטיחותם ויעילותם לא הוערכו בניסויים קליניים. במקביל, מטופלים שבוחרים במערכות אלה מצטטים יתרונות 'משנה חיים'. לכן, דילמה אתית ניצבת בפני רופאים העובדים עם משתמשי DIYAP.

ככל שמספר המטופלים המשתמשים ב- DIYAP גדל, הדבר מעורר חששות אתיים וחוקיים רפואיים עבור הרופאים. מכיוון שמערכות אלה אינן מאומתות או מוסדרות על ידי רשויות כלשהן, הרופאים והחולים הומלץ להשתמש בהם באחריותם. השימוש במערכות DIYAP מונחה באופן בלעדי על ידי ההיכרות והביטחון של המטופל עם השימוש בהן. אך המטופלים צפויים לקבל סיוע וייעוץ מתאימים מרופאיהם בעניין זה. הכוונה שלנו כאן היא לא להמליץ ​​על שימוש במערכות אלה, אלא לעשות מאמץ להגביר את מודעות הקוראים לטכנולוגיה זו, אמר ד'ר קסבאדב.

מחבריו המשותפים ד'ר באנשי סאבו (אחמדאבאד), ד'ר פארטה קאר (בריטניה) מודים על אף שאינם טכנולוגיה מוסדרת, האלגוריתמים של קוד פתוח והתקני הקישור אפשרו לכמה חולים עם סוכרת מסוג 1 לנהל חיים כמעט נורמליים. זוהי אחריותנו להודיע ​​זאת לקהילה המדעית, שכן יותר ויותר מטופלים יאמצו זאת בעתיד ונקווה שיאושרו על ידי רשויות הרגולציה בכל רחבי העולם, אמרו החוקרים.

פרח לבן עם עלה כותרת אחד

המאמר לעיל מיועד למטרות מידע בלבד ואינו מהווה תחליף לייעוץ רפואי מקצועי. פנה תמיד להנחיית הרופא או גורם רפואי מוסמך אחר בכל שאלה שיש לך בנוגע לבריאותך או למצב רפואי.