בתקווה נגד תקווה

שלוש משפחות מתנסות בניסויים קליניים שיכולים לשנות את דרך חייהם - ואת אופן מותם.

AIIMS הוא אחד ממיקומי הניסויים הקליניים באזור הבירה הלאומי. (צילום: טאשי טוביאל).

עברו 12 שנים, שלושה ניתוחים וארבעה בתי חולים מאז שנפלה סוננדיני רוי ממרפסת דירתה בקומה הראשונה; המורה בבית הספר בן ה -48 קרא אחר הצהריים אל מוכר הירקות במושבה שלהם. הנפילה הותירה אותה משותקת מהמותניים ומטה.

בחודשיים האחרונים עבר רועי את ההליך הראשון במסגרת ניסוי קליני לחולי טראומה ומפציעות בעמוד השדרה ב- AIIMS. בחודשים הקרובים יראו תאי גזע משומרים ממח העצם שלה מוזרקים לעמוד השדרה שלה; הליך נוסף יתבצע בחודש הבא, ואחריו שליש לאחר שלושה חודשים.

בניסוי קליני, משתתפים כמו רוי מקבלים התערבויות ספציפיות על פי תוכנית המחקר או הפרוטוקול שיצרו החוקרים. הניסויים בוחנים דרכים חדשות למניעה, גילוי או טיפול במחלות. התערבויות אלה עשויות להיות מוצרים רפואיים, כגון תרופות או מכשירים, נהלים או שינויים בהתנהגות המשתתפים, כגון תזונה.

זחל שחור מטושטש סן דייגו

בעלו של רועי אטאנו מלא אופטימיות. דבריו מתמוטטים על עצמם בהתרגשות כשהוא מתאר כיצד היא יכולה להרגיש, דוחף את קרסולה באצבע, קופץ כדי להדגים כיצד היא יכולה להתיישב, להניף אותה בזריזות על עמוד המיטה. כל אלה הישגים שהוא מייחס לטיפול שקיבל במהלך המשפט. כשהוא מביט בה בחלוף, עיניו שואלות, רוי מהנהן קלות ונותן לו את הביטחון הדרוש לו כדי להמשיך לתאר כל צעד בהתקדמותה בהנאה.

רועי איבד את המסלול שלו כאשר היא ואתנו החליפו תפקידים. זה יכול היה להיות לאחר הניתוח הראשון בעמוד השדרה בשנת 2004 - לוחית טיטניום הוכנסה להחזיק את עמוד השדרה שלה. בשנים הראשונות חקרתי בקדחתנות רופאים ונהלים, והוצאתי את משפחתי מההלם לפעולה. לפני כשנה התחלנו להתווכח על המשפט. לאחר נקודה, אתה מפסיק לקוות לעצמך, אך עליך לקוות לאנשים המטפלים בך, היא אומרת.

למיטה של ​​רוי, ליד אדן החלון וממול למרפסת מאוד שנפלה ממנה, יש התזה נדיבה של אור שמש. הקטטר שהיה איתה מאז אותו אחר הצהריים הגורלי בספטמבר מתגנב מתחת לשמיכה הכחולה הבהירה שלה. מתחת לכרית שלה מכתב בן ארבע שורות מאתנו: החיוך שלך גורם לי לחייך. המאבק שלך גורם לי להילחם. תן לי הזדמנות נוספת. זה האחרון. ולהילחם היא עשתה זאת. לא רק דרך ניתוח נוסף, אלא צפייה בבעלה צופה בה. כואב לי קצת כשאני מוריד שתן. בכל פעם שאני מרגיש כאב, הרופאים שלי חוגגים, בעלי משתלב בעצמו, אומר המורה לשעבר בחטיבת הביניים באנגלית.

הניסוי המתמשך השתמש בתאי גזע המופקים ממח העצם שלה, והזריקו אותם דרך נקב מותני ליד חוליה D12 שלה - מקום פציעתה. ד'ר דיפאק אגארוואל, פרופסור לנוירוכירורגיה ב- AIIMS, אומר שזה מוקדם מדי לחגוג. רק הסיבוב הראשון של משפט זה הושלם. חלק מהחולים הראו שליטה טובה יותר בשתן, חלק הצליחו לשבת אחרי עשרות שנים. אבל מוקדם מדי לומר דבר, וההתייחסות לכך למטופלים ובני משפחה, שתלויים בסימן של תקווה, היא קשה ביותר, הוא אומר. למרות שחולים שנכנסים לניסויים אלה יודעים שזהו לא טיפול, הם עדיין מצפים לריפוי. אני מזהיר אותם מספר פעמים כדי שידעו למה הם נכנסים. אבל יש מנת יתר של מידע באינטרנט, ממרפאות פרטיות ורופאים, וקשה להבטיח חשיפה ריאלית, הוא אומר.

אלה שנכנסו לניסויים במצבים נוירולוגיים שונים בדלהי-NCR בשלוש השנים האחרונות בבתי חולים שונים אומרים שקשה לשכנע את עצמם ואת האנשים הסובבים אותם. ההחלטה להיכנס לניסוי לטיפול חדש לא תמיד מתקבלת על ידי המשפחה.

ד'ר דיפאק אגארוואל, פרופסור לנוירוכירורגיה ב- AIIMS. (צילום: טאשי טוביאל)

Madhavi Radhakrishnan, פרופסור בקולג 'אובחן כחולה בטרשת נפוצה בשלביו הראשונים - נטייה גנטית להידרדרות מהירה - כניסה לניסוי שבוחן תרופה חדשה נראתה הבחירה הברורה ביותר. מכיוון שהיא עדיין לא הושפעה באופן מובהק ממחלת הטרשת הנפוצה, שכנוע משפחתה היה ניסוי אחר לגמרי. במשרדה, בין השיעורים, היא שולפת ערימות של כתבות מגזין שנאספו במשך שנים על חולי טרשת נפוצה והוספיס. כאשר אתה חולה בעליל ויש לך את האמצעים, כולם אוהדים אם אתה רוצה להשתתף בניסוי. אבל כאשר רואים שאתה מונע מחלה, כולם חושבים שאתה משוגע, היא אומרת.

הכאב של הפרעה ניוונית היה גולמי - רדהקרישנן בילתה שנים של טיפול באמה הסובלת גם מטרשת נפוצה. היא החלה להראות סימפטומים באותו גיל כמוני ... משנות ה -40 לחייה. עכשיו היא בשנות ה -60 לחייה, והיא בקושי יכולה לזוז. היא עברה לגור איתי לפני 10 שנים, היא אומרת. אמה רצתה להישאר עצמאית כל עוד היא יכולה, תחושה שראדהקרישנן מבינה כעת טוב מדי. הרופאים יעצו לה ולשני אחיה להיבדק לטרשת נפוצה זמן קצר לאחר האבחנה של אמם. היא החזיקה אותה עד יום הולדתה ה -42. קיבלתי הבזקים של ראייה כפולה, וזרועי הרגישה חלשה כשנשאתי את אותם ספרים שעשיתי במשך שנים. הכרתי את התסמינים. עד אז, לא רציתי להיבהל מבדיקות, אבל הייתי חייב לסיים אותן, היא אומרת.

ל- MS אין בדיקת אישור אחת, מה שהקשה על רדהאקרישנן. היא עברה בדיקת MRI בבית חולים בגורגאון ודקירה מותנית שבדקה את דגימת ה- CSF שלה ב- AIIMS. היא לא סיפרה לבעלה ולבתה עד שהרופאים אישרו את פחדיה החמורים ביותר.

צמחים שנראים כמו עצי דקל

שנתיים לאחר האבחנה שלה, הנוירולוג המשפחתי מזה 30 שנה יעץ לראשונה לאמה של רדהאקרישנן להשתתף בניסוי. בשלב זה רדהקרישנן הסתגל לתפקידי התאומים שעליה היה לשחק - של מטפלת וסבלנית. אמי מילאה את הטפסים למשפט, היא הייתה להוטה ורצינו לראות איך זה ילך. עזרתי לה לעבור את התהליך, עזרתי לה להבין את תופעות הלוואי, הזהרתי אותה שאין לה יותר מדי תקווה ... כל כך נמאס לי לראות אותה מאוכזבת. אבל לאחר חודש של הפורמליות הראשוניות, הרופא שמע שהחברה החליטה להגביל את הניסוי לחולים בשלב מוקדם בלבד, היא אומרת. עבור האם-בת, ההחלטה להחליף תפקידים הייתה חלקה. רדהאקרישנן מצאה את אמה מנסה לבדוק את תקוותיה, ואמרה שבבדיחותה שחלת הטרשת הנפוצה שלה לא כל כך גרועה. אבל בעלה ובתם היו המומים. אף אחד לא האמין שאני חולה או שאני יכול להיות. בעלי אמר לי שאני מתנהג כמו חזיר שמתכונן לשחיטה, היא אומרת.

עברו שישה חודשים והניסוי לא הראה תוצאות של ממש. בנוסף, חברת התרופות נקלעה לצרות עם מבקר התרופות הכללי של הודו (DCGI). עקבתי אחר ההתפתחויות ואני שומע שהם תיקנו את המקום שבו טעו. אני מקווה שהם יתחדשו בקרוב, כי אם אין דבר אחר, זו תקווה. אני רוצה להיות שפן הניסיונות כאן, היא אומרת וצוחקת. בתו של רדהאקרישנן עדיין לא נבדקה. גם אם הם מנסים עלי סמים ללא הצלחה, אולי בעוד 20 שנה, כשהבת שלי תגדל, הם היו מוצאים משהו או שוללים משהו. אם לא ננסה כיצד להתקדם? היא שואלת.

פחות מקילומטרים ספורים מקמפוס אוניברסיטת דלהי, בדוגמנטאון, סוראג 'מאליק, משתתף נוסף במשפט קואדריפגיה ופארפלגיה רב-מרכזי בשנות ה -30 לחייו, נישא על ידי אחיו הבכור וימל; הוא מניח את מאליק על כיסא במרפסת. שמונה שנים לאחר הפציעה, המשפט, אומר מאליק, בא כמתנה משמים. חקרתי ניסויים. הבנתי מוקדם מאוד, אפשרויות הטיפול לאחר שיתוק היו מועטות. פיזיותרפיה עזרה לי למנוע פצעים, אך אפילו לפני חודש לא יכולתי לשבת כך. מישהו היה צריך להחזיק אותי זקוף בזמן שהוא מאכיל אותי, הוא אומר. המחקר של מאליק הראה לו שניסויים בבתי חולים פרטיים, ובחסות חברות התרופות היו יקרים. למדתי שבתי חולים אינם אמורים לגבות מטופלים עבור טיפול בתאי גזע. הלכתי לשלוש מרפאות בדלהי המציעות ניסויים נוירולוגיים, אך הן גובות לפחות 3-5 lakh Rs לישיבה-לא יכולנו להרשות לעצמנו זאת, הוא אומר.

לאחר פציעתו בתאונת דרכים שפתחה את גולגולתו, והותירה מספר שברים בעמוד השדרה, נאלץ מאליק להפסיק את עבודתו כמנהל מכירות בחברת IT, ולעבור לגור עם הוריו ואחיו. הידיעה על משפט ב- AIIMS הגיעה כברכה. הם הקפידו במיוחד על קריטריוני הבחירה שלהם והייתי צריך לעבור תהליך ראיון ארוך. אני שמח שעברתי, אני הולך עם זה לאורך כל הדרך, הוא אומר.

סוגי עשבי תיבול עם תמונות

כשמאליק עובר בתיקיו, וימל מבקש ממנו לקחת הפסקה. הוא ממשיך בזה שעות, זה הפך לאובססיה. הוא נהג לצייר, לקרוא, לצפות בסרטים במחשב הנייד שלו. כעת הדבר היחיד שעולה בראשו הוא המשפט, הוא אומר, מנסה לעזור למליק להיכנס לקורטה. אני לא רוצה ללבוש את זה. חשבת לשאול אותי לפני שאתה דוחף לי דברים לצוואר? הידיים שלי עובדות מצוין אתה יודע, זועקת מאליק.

קצת אחר כך הוא מתנצל. לך לביתו של כל אחד מהמשתמשים ותראה כי קרבות כאלה נפוצים. אנשים שוכחים שיש לנו כמה איברים תפקודיים ומוח שעובד. האנשים שלי חושבים שאני חמור כי עבר כל כך הרבה זמן, ברור שאין תקווה. אבל עכשיו, אחרי שנים על שנים, אני יכול לדעת מתי אני רוצה לקבל דליפה. אתה יודע כמה זה משחרר? הוא אומר.

מאליק לא יודע אם ההישג המסוים הזה קשור למשפט. למען האמת, חשבתי שהרגשתי את הסימנים הראשונים לפני הניסוי, אך הרופאים שלי אומרים שתאי הגזע בהחלט סייעו לתהליך. בכנות, לא אכפת לי איך זה קרה כל עוד זה קרה, הוא אומר.

כל השמות שונו כדי להגן על זהויות.